Společnost pro MPS

První pokusy o založení národního společenství rodin dětí nemocných mukopolysacharidosou se udály ihned na začátku 90. let. Rodina, která o vznik společnosti rodičů usilovala však záhy přišla o nemocného chlapce a nenašla sílu v činnosti pokračovat. Na jaře roku 1994 se o smrtelné nemoci dcery dozvěděli manželé Michalíkovi z Olomouce. Navázali kontakty s některými evropskými společnostmi a za podpory Rakouské národní společnosti pro MPS navštívili, s dalšími dvěma rodinami, evropské setkání rodin nemocných dětí. Po návratu oslovili rodiny, které byly klienty Metabolické poradny Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. První tři rodiny daly vzniknout občanské sdružení - Společnost pro mukopolysacharidosu, a to na přelomu let 1994 a 1995. Sídlem Společnosti je Olomouc. V současné době se počet z původních tří rodin rozrostl na 22 rodin.

Základním cílem Společnosti je ulehčit život těžce nemocných dětí a jejich neméně těžce zkušeným rodinám.

mukopoly.cz/mps/mapaNemoci.html

Společnost je dobrovolným charitativním sdružením rodičů nemocných dětí, které nabízí:

• 24hodinovou linku pomoci
• sociálně právní poradenství
• krizové poradenství
• rehabilitačně-terapeutické pobyty
• programy osobní asistence a respitní péče
• získávání technických pomůcek
• publikace zaměřené na informace o nemoci

Pokud by Vás zajímalo více informací o Společnosti nebo chtěli třeba nějakým způsobem pomoci podívejte se na www.mukopoly.cz .